Op de Werelddag Parkinson brengen we graag de eerlijke en onomwonden getuigenis van Hermine (centraal op de foto, geflankeerd door Katrijn en Kathy). Haar diagnose kwam in 2014, net voor ze 65 werd. Ondertussen helpt het Parkinsonteam van het revalidatiecentrum in de opvolging van haar ziekte.

Humor
“Veelvuldig plassen werd aanvankelijk als een blaasontsteking afgewimpeld. Af en toe viel ik zonder aanwijsbare reden met de fiets of liep ik tegen de deurstijl aan. Met de fiets tussen twee paaltjes in rijden, lukte bijna niet. Bij het stappen zwaaide één arm niet mee en ik had wel vaker een starende blik. Na het verdict kwam er eindelijk een verklaring voor allerhande symptomen. Mijn eerste vraag was of de ziekte erfelijk was. ‘Waarschijnlijk niet, gezien de leeftijd’. Toch ben ik onderweg naar huis ingestort. Mijn dochter en zoon kwamen diezelfde avond nog langs. Hun steun is heel belangrijk en waardeer ik oprecht. Mijn man wist zich aanvankelijk geen houding te geven en verzachtte de situatie met humor. ‘Als je eieren moet klutsen, dan kom je maar af’. Voor de ene persoon kan humor hard overkomen, maar ik vond dat net goed. Ikzelf reageerde mijn frustraties af. En soms nog. Door stevige krachttermen te gebruiken. Echter, mijn man vond die ‘uitlatingen’ niet bij me passen.
Ik ben vrij snel informatie gaan zoeken: online, in de bib, folders bij de neuroloog, ... Daarnaast ben ik gaan praten met een dame die vijf jaar ervoor de diagnose had gekregen. Door dat bezoekje kreeg ik meer moed en het gevoel nog niet afgeschreven te zijn. Ondertussen ben ik lid van de Vlaamse Parkinson Liga en ben ik aangesloten bij een praatgroep. Zoeken, lezen en luisteren geeft me rust. Het helpt me mijn symptomen te herkennen.

Eb en vloed
Die symptomen komen in golven, te vergelijken met eb en vloed. Sommigen gedurende een uur, anderen een dag of een maand. Ik denk dan aan incontinentie, constipatie, plotse bloeddrukdaling, rusteloze benen, … De motorische symptomen zijn het meest zichtbaar: soms ben ik vrij vlot op stap en voelen mijn benen ineens als lood aan. Soms laat mijn fijne motoriek me in de steek en dan wordt een appel schillen plots een heuse uitdaging. Ik ben trager geworden, fysiek én mentaal.
Wanneer ik praat, ben ik soms de draad kwijt, vooral wanneer iemand me onderbreekt of wanneer er afleiding is. Hoe dan ook, hoe meer stress ik voel, hoe moelijker alles wordt.
Tegelijk mijn gedrag is opvallend veranderd: ik ben veel minder geremd. Ik kan zo ineens in een lachbui belanden. Ik ervaar bovendien zeer levendige dromen. Zo vertel ik vaak tijdens mijn nachtrust. Of begin ik te roepen. Zelf ben ik me er niet van bewust.
Wanneer ik alle symptomen oplijst, schrik ik. Een geluk dat sommige van tijdelijke aard zijn. De ziekte evolueert verder en medicatie werkt in op de symptomen, niet op de genezing. Zo nam ik medicatie voor mijn bevende hand. Ik beefde veel minder, maar ik voelde me taalkundig onzeker. Ik kon de dingen moeilijk benoemen en geen volzinnen meer maken. In overleg met de neuroloog zijn we de medicatie gestopt.

Grootste angst
Gelukkig is er los van medicatie kinesitherapie, waarbij in mijn geval vooral gewerkt wordt op de energiebanen. Gesprekken bij de psychologe helpen om met de ziekte om te gaan en te aanvaarden. En de neuroloog gaf me de mogelijkheid om groepsrevalidatie te volgen. De eerste sessie kwam erg heftig binnen. Het was muisstil in de wachtzaal. Iemand zat al bevend de krant te lezen, ik zag starende blikken en bij-bewegingen van het lichaam, armen, benen, … Eenmaal begonnen, vormden we vrij snel een hechte groep. De oefeningen wisselden af tussen stappen, evenwicht, baloefeningen, valpreventie, ademhaling en articulatie. Ook individuele sessies zijn mogelijk, afhankelijk van je noden, want naast de motorische ervaar ik ook niet-motorische symptomen bij bv. dubbeltaken: stappen en tegelijk dierennamen opsommen. Mijn grootste angst is dementie. Fysieke beperkingen kan ik aanvaarden, maar voor dementie zou ik liever passen. Wie niet?

De andere kant
Aanvankelijk vond ik het moeilijk om ‘aan de andere kant’ te staan: vroeger was ik de leider en nu zijn de rollen omgedraaid. Anderzijds: het went en ik aanvaard het. Ik raad iedereen aan om met gespecialiseerde hulp en met lotgenoten samen te komen.”

Het Parkinsonteam van AZ Alma met ergotherapeuten Julie Van Vooren, Kathy Vankeirsbilck, kinesitherapeuten Katrijn Heyman, logopediste Els De Groote en psychologe Julie Van der Jeught heet je welkom!
Meer info op onze pagina Neurologische revalidatie en op de pagina van de Parkinson Liga.